'Met een kleine aanpassing in de WLZ kunnen meervoudig gehandicapten hun zorg op maat behouden.'
'Met een kleine aanpassing in de WLZ kunnen meervoudig gehandicapten hun zorg op maat behouden.' © ANP

'Neem zorg op maat niet af van meervoudig gehandicapten'

Het is onverstandig dat verzekeraars gaan bepalen wat 'verantwoorde passende zorg' is voor meervoudig gehandicapten, zegt Odet Stabel, woordvoerder van #oudersvoorgoedezorg.

Niet een onafhankelijke instantie, maar een onderdeel van de zorgverzekeraar met duidelijk eigen besparingsdoelstellingen, gaat bepalen wat 'passende zorg van verantwoord niveau' is

Mijn zoon Jens is 9 jaar en ernstig meervoudig gehandicapt. Hij loopt niet, hij praat niet, hij eet niet. In de ogen van de meeste mensen kan hij niets. Maar Jens ontwikkelt zich, op zijn manier. Niet in een groep, die is daarvoor te druk en te onbegrijpelijk. Maar wel met intensieve een-op-een begeleiding en met een volledig op hem toegespitste benadering. Jens heeft geleerd stukjes aan een hand te lopen, met plaatjes te communiceren en zelf te drinken. Allemaal dankzij 'eigen regie': we kopen vanuit een persoonsgebonden budget (PGB) de zorg volledig op maat in. Jens gaat naar kleinschalige dagbesteding en twee weekenden per maand logeren. Hij is gelukkig. Wij hebben als gezin, na een jarenlange zoektocht, een wankel evenwicht bereikt. Maar hoe lang nog?

De zorg in Nederland is in beweging. Volgens het kabinet wordt het beter: met de overheveling van de AWBZ naar de nieuwe Wet langdurige zorg (WLZ) gaat de langdurige zorg 'van systemen naar mensen'. Toch ging de politieke discussie alleen maar over de systemen.

Ik uitte mijn zorgen daarover op Twitter, wat me de uitnodiging opleverde om bovenstaande woorden uit te spreken in de Tweede Kamer. Staatssecretaris Van Rijn verzekerde me daarop dat Jens, 'gelet op  zijn ernstige beperkingen, zal vallen onder de reikwijdte van de WLZ. (...) Ouders behouden de mogelijkheid om met een PGB passende zorg op maat van een verantwoord niveau voor hun zoon te blijven inkopen'.

Gerustgesteld keerde ik huiswaarts. Maar nadat de conceptversie van de WLZ openbaar was gemaakt, realiseerde ik me dat Van Rijns reactie bovenal politiek handig was. Want wat is 'passende zorg van verantwoord niveau'? Onder het huidige regime van de AWBZ is dit al geen vaststaand begrip. De zorg die Jens nu krijgt doet geen recht aan zijn vele, sterk met elkaar interfererende handicaps. Volgens de AWBZ-indeling zit Jens in het vakje 'ernstig verstandelijk gehandicapt'.

Dat klopt, maar Jens heeft óók een lichamelijke en visuele handicap, epilepsie en sondevoeding, wat de zorg voor hem vele malen complexer en intensiever maakt. Er bestaat de mogelijkheid om extra zorg aan te vragen, maar met name tijdelijk: voor zorg ten gevolge van ernstige gedragsproblemen. Door dit hokjesdenken krijgt Jens nu al minder zorg dan nodig.

Verdere inkrimping
Ook de WLZ maakt de zorg voor Jens niet beter, integendeel. Van Rijn hint in zijn beantwoording van Kamervragen op verdere inkrimping van 'passende zorg van verantwoord niveau', onder andere door het schrappen van zorgonderdelen en door het verder verlagen van de pgb-tarieven. Ik vroeg hem namens #oudersvoorgoedezorg, een netwerk van bezorgde ouders, opnieuw om uitleg. Zijn antwoord blijft dat het Zorgkantoor op basis van een zorgplan zal beoordelen of de resterende, door ons zo zorgvuldig op onze zoon en gezinssituatie afgestemde zorg, 'effectief' en 'doelmatig' is. En daar zit de crux.

Niet een onafhankelijke instantie, maar een onderdeel van de zorgverzekeraar met duidelijk eigen besparingsdoelstellingen, gaat bepalen wat 'passende zorg van verantwoord niveau' is. Ik vrees dat het Zorgkantoor onze maatwerkoplossingen en de hoeveelheid zorg naar eigen inzicht verder zal beperken en daarmee een ondergrens van wat verantwoord is zal overschrijden. Zorggezinnen zullen niet langer meebuigen, maar knakken.

Zo creëert het kabinet met de WLZ een paradox. Door minimalisering van de zorg in de thuissituatie zullen meervoudig gehandicapten, in tegenstelling tot overig zorgbehoevend Nederland, niet langer, maar korter thuis wonen. Zij zullen sneller noodgedwongen naar een instelling gaan. Daarmee wordt de zorg schrikbarend duurder: de zorg in een zorginstelling is, door een ondoorzichtig geheel van toeslagen en subsidies, ongeveer twee keer zo duur als zorg thuis.

Met een kleine aanpassing in de WLZ kunnen meervoudig gehandicapten hun zorg op maat behouden. #oudersvoorgoedezorg pleit samen met andere patiëntenorganisaties voor de invoering van een 'maatwerkprofiel' waarin zowel de 'standaardzorg' als de 'extra zorg' door een onafhankelijke instantie worden vastgesteld.

Zorg qua omvang passend bij de handicaps die vervolgens qua invulling door ouders op maat wordt gesneden, dát is voor meervoudig gehandicapten en voor de staatskas 'passende zorg op maat van een verantwoord niveau'.

Odet Stabel is woordvoerder van #oudersvoorgoedezorg.