'We moeten een knieval doen voor de Alzheimer-lijder'

Als undercover-journalist was het specialisme van Stella Braam: zich inleven in een haar vreemde wereld. Precies hetzelfde deed ze, toen ze had besloten om samen met haar vader een boek te schrijven: Ik heb Alzheimer....

Het idee om over haar vader te schrijven is uit nood geboren. StellaBraam heeft juist - in 2003 - de Stichting Onderzoeksjournalistiek in hetleven geroepen om zich in de financieel-economische criminaliteit teverdiepen, als de situatie bij haar vader zorgwekkend uit de hand loopt.De badkamer die blank staat vanwege een vergeten kraan. Dediepvriesmaaltijden die zich ophopen in de ijskast omdat hij geen idee meerheeft hoe de magnetron werkt. De elastiekjes die overal omheen gedaanworden: om losse pennen, vier lepels in een keukenla, om een roltoiletpapier met het briefje 'toiletpapier' erbij. Alzheimer. Depsycholoog, die in de ruim twaalf jaar na zijn pensioen niets liever deeddan bibliotheken uitspitten om zijn dochter bij haar journalistieke werkte helpen, heeft nu dringend zelf hulp nodig.

'Ik voelde me extra verantwoordelijk voor mijn vader', zegt StellaBraam, 'omdat hij al die jaren zoveel voor mij had gedaan. Het leek mij dathet van god los zou zijn als ik hem aan zijn lot zou overlaten'.

Maar hoe combineer je de intensieve zorg voor een dementerende vader meteen drukke baan? Dat lukt niet. 'Ik liep helemaal vast. Ik ging vaak naarTilburg, want mijn vader was alleen, en kleine en grotere rampen voltrokkenzich daar in zijn flat. Ik dacht, hoe moet dit? Ik wilde hem begeleidenin zijn laatste etappe, en dan ook nog zo'n veelomvattend project van degrond tillen als de financieel-economische criminaliteit?

'Toen heb ik gedaan wat mijn vader voor mij zou hebben gedaan: ik hebde literatuur geraadpleegd: wat was er allemaal over Alzheimer geschrevenen wat was nog een blinde vlek? Uit een rapport uit 2002 van deGezondheidsraad bleek dat er weliswaar ontzettend veel over Alzheimergepubliceerd was, maar dat de beleving van de patiënten zelf consequentwas overgeslagen. Ik heb aan mijn vader voorgelegd of we daar samen nieteen boek over zouden kunnen schrijven. En ik ben toen meteen van koersveranderd.'

Braam schrijft een indrukwekkend aantal fondsen aan, en verzamelt zo hetgeld om zich twee jaar volledig aan de zorg voor haar vader te kunnenwijden. Als hij verhuist naar een zorgcentrum in zijn geboortestadMaastricht, zoeken Stella en haar man een vakantiewoning in de buurt om hemdagelijks te kunnen bezoeken. Gewapend met notitieblokje encassetterecorder doet Stella wat ze als undercover-journalist tot haarspecialiteit heeft gemaakt: zich inleven in een haar vreemde wereld.

De behoefte zich nuttig te maken voor de maatschappij is haar met depaplepel ingegoten. 'Als er bijvoorbeeld ergens een aardbeving was moestenmijn broertje en ik een deel van ons zakgeld inleveren, en er een tekeningvan maken om stil te staan bij het lot van die arme kindertjes daar.'

In haar drang de wereld vooruit te helpen slaat ze de universiteit over.Ze schrijft zich weliswaar in voor een studie filosofie in Amsterdam, maarhoudt daar al snel mee op onder het motto 'ik word autodidact'. Achterafmoet ze daar wel om lachen: 'Autodidact word je natuurlijk niet, dat benje. Maar mijn idee was: de samenleving is mijn universiteit, ik wil lerenvan de mensen op de straat.'

Ze doet in de eerste helft van de jaren tachtig vrijwilligerswerk. Zereist - geheel in de geest van de tijd - onder de indruk van Che Guevaradoor Zuid-Amerika. En ze komt terecht in de Amsterdamse kraakbeweging. Danis het mooi geweest. Ze is inmiddels 23 en vindt het tijd echt iets te gaandóen: 'Maar ik had geen vak geleerd en dan zijn er eigenlijk maar tweeopties: je wordt politicus of je wordt journalist. Voor allebei is geenopleiding nodig, als je je maar bewijst'. Ze kiest de journalistiek. Eersteen aantal jaren als eindredacteur van het jongerenblad Klets van de FNV:'Dat was mijn school voor de journalistiek'. En daarna een jaar of viersamen met de Turkse journalist Gülnaz Aslan voor het eigen productiebureauYol.

Over jaartallen is ze vaag, maar één datum rolt er zonder aarzelenuit: 1 september 1992. 'Dat is de dag dat ik voor het eerst undercover bengegaan'. Het is een keerpunt. Ze stapt uit Yol op het moment dat de zakenheel goed gaan: 'We waren een gewild duo. Maar mijn grote frustratie wasdat ik niet echt met journalistiek bezig was - het bleef allemaal teoppervlakkig, te snel. Alsof je aan de rand van een voetbalveld staat ennaar het spel kijkt. Om het echt te begrijpen moet je mee gaan spelen'.

Ze gaat meespelen en schrijft erover. Ze doet ongeschoold werk bij eencateringbedrijf, als schoonmaakster en in de tuinbouw. Ze brengt samen metcollega Mehmet Ülger anderhalf jaar door in de wereld van deextreem-rechtse Turkse Grijze wolven, wat uiteindelijk tot de nodigebedreigingen zal leiden. En ze trekt een tijdlang zo intensief op metdaklozen en verslaafden, dat ze zelfs - 'ik dacht toen, als ik het niet doekrijg ik deze wereld nooit in beeld' - aan de coke gaat.

De coke-tijd is een zwarte periode waaraan ze niet graag herinnerd wordtmaar die haar wel duidelijk heeft gemaakt dat aan een undercover-bestaanserieuze risico's kleven. 'Wie met pek omgaat, raakt met pek besmet. Hetoude spreekwoord klopt. Wanneer je maar lang genoeg in een wereld meedraaitdie je eerst abnormaal vindt, ga je die steeds normaler vinden. Zo dreigje af te glijden.'

Undercover gaan is een vorm van inleven die het mogelijk maakt eenwereld van binnenuit te beschrijven. Maar hoe doe je dat bij eenAlzheimerpatiënt? Het is niet een rol die je op je kunt nemen. Je moet jebehelpen met het warrige verslag van iemand die voortdurend de kluts kwijtis. Valt die warrige wereld te begrijpen?

'Ik zou heel pretentieus zijn als ik zei: ik snap het helemaal. Maarik heb een poging gewaagd om me in te leven. Door heel veel tijd met mijnvader door te brengen, zijn opmerkingen op te schrijven, hem te observeren.Maar hem een beetje begrijpen kwam pas toen ik aan het schrijven was.Toen pas drong de totale verschrikking tot me door van het opgesloten zijnop een afdeling, van ramen die op slot zitten, van een doodlopende gangwaar hij constant op en neer loopt, van mensen die hem niet begrijpen envertrouwde gezichten die hij zoekt.

'Pas toen ik het opschreef dacht ik ''mijn god, papa, wat heb je telijden''. Het besef waar ik op uitkwam was: men kan niet leven zondergeheugen. Elk moment dankt zijn betekenis aan het voorafgaande. Als wij ditinterview niet tevoren hadden afgesproken, hadden we geen idee gehad watwe hier aan tafel zaten te doen. Als dat wegvalt ben je verloren en wordtalles fragmentarisch. Het eerste wat mijn vader me vanmiddag zal vragen is:''Waar ben ik hier in godsnaam? Wat wordt van mij verwacht?'' En er komteen moment dat hij dat niet eens meer kan zeggen omdat hij steeds meer zijntaal kwijtraakt'.

Braam is in de jaren met haar vader gestruikeld over de misstanden:antipsychotica die gemakkelijk worden uitgedeeld met soms fatale afloop,maaltijden die onaangeroerd weer worden weggehaald, het gebrek aangediplomeerd personeel. Maar gevraagd naar wat ze het liefst zou willenveranderen in de zorg voor dementerenden noemt ze als eerste de bejegening:'Het belangrijkste is dat we mensen met dementie als individu benaderen,niet als groep. Dat we ze vragen hoe ze hun dagen willen doorbrengen en zeserieus nemen. We moeten ook een knieval doen: niet verwachten dat zij zichaan onze belevingswereld aanpassen, maar het omkeren en proberen hun wereldte begrijpen.'

Veranderingen, aldus Stella, zijn in de eerste plaats een kwestie vanvisie, niet van geld. 'Neem het fenomeen gesloten afdeling. Gooi die deurenopen. Ik word vaak verkeerd begrepen, men denkt dat ik het hele zorgcentrumwil opengooien, maar ik bedoel het binnen het zorgcentrum. Zorg dat ze rondkunnen lopen, zorg voor een spannende omgeving, dat er kasten zijn metlaatjes, is dat nou zo moeilijk?'

Nu het boek over haar vader geschreven is, keert Stella weer terug naarhaar normale journalistieke werk. Ook, af en toe, naar deundercover-journalistiek hoewel ze vastbesloten was dat niet meer te doen:'Dat kan niet meer, dacht ik, daar ben ik te oud voor, te bekend'. Hetbloed kruipt waar het niet gaan kan. Maar daarnaast blijft haar vader haarinspiratiebron en geeft ze door het hele land lezingen en presentaties overAlzheimer, in de hoop haar toehoorders te stimuleren wat vaker stil testaan bij het perspectief van de patiënt.

Voor haar vader zal het weinig meer uitmaken. Hij zal zich blijvenafvragen waarom hij opgesloten zit en hoe hij kan ontsnappen. Soms lijktiets van hoop te gloren. Bijvoorbeeld de keer dat hij van zijn dochterbegrijpt dat met het toetsen van de juiste cijfers in een codeslot, de deurvan zijn afdeling opengaat. 'O, zeg dat dan!' klaart hij op. 'Kun je datin gróte letters voor me opschrijven?'

Stella Braam: Ik heb Alzheimer.-Nijgh & Van Ditmar. 206 bladzijden euro17,50 ISBN 90 388 0338 9