‘Vergis je er niet in hoe zwaar die behandeling is’

Terwijl embryoselectie de coalitie splijt, sprak de Volkskrant twee vrouwen met het borstkankergen.

Emma van Leeuwen (40).
Draagster van het BRCA-1-gen. Twee dochters van 5 en 7 jaar.

‘Voor vrouwen zoals ik zijn borsten tijdbommen. Je weet dat de kans op kanker levensgroot is, maar je weet niet wanneer de ziekte zich openbaart. Het voelt als het zwaard van Damocles. Mijn leven is waardevol, maar tegelijkertijd moeilijk en onzeker.

Mijn moeder is tien jaar ziek geweest, ze kreeg borstkanker en daarna eierstokkanker. Een maand na haar overlijden bleek uit onderzoek dat zij erfelijk belast was. Ik was zwanger van mijn jongste dochter. Daarna heb ik mijzelf laten onderzoeken.

Na de uitslag heb ik mijn eierstokken en eileiders laten verwijderen. Daardoor raakte ik meteen in de overgang. Preventieve verwijdering van mijn borsten is de volgende stap, maar dat vind ik erg ingrijpend en belastend.

Mijn dochters hebben allebei 50 procent kans dat ze het defecte gen bij zich dragen. Pas als ze 18 zijn, mag dat worden onderzocht. Dan kunnen ze zelf beslissen of ze het willen weten.

Ze zijn nu nog zo jong, ik denk er niet te veel over na. Er is nu toch nog niets aan te doen. Verontrustend is wel dat de borstkanker zich op steeds jongere leeftijd manifesteert. Ik ken een meisje van 11 dat al stevige borsten heeft en het advies heeft gekregen ze preventief te laten verwijderen.

Als ik voor mijn zwangerschappen had geweten dat ik erfelijk belast ben, had ik pgd zeker overwogen. Ik zeg overwogen, want vergis je er niet in hoe zwaar die behandeling is. De vrouwen die voor pgd kiezen, zijn gewoon vruchtbaar. Toch besluiten zij om ivf te ondergaan, alleen omdat ze hun kind de lijdensweg die zij hebben doorstaan, willen besparen.

Het gaat inderdaad om een risicoselectie. Embryo’s met het defecte gen worden vernietigd terwijl ze de ziekte niet hoeven te ontwikkelen. Maar bij een gewone ivf-behandeling worden embryo’s die niet worden teruggeplaatst ook vernietigd. En het risico op deze vorm van kanker is wel extreem hoog. Het borstkankergen is, als het defect is, een verwoestend gen. We kennen families waarvan oma, moeder en alle dochters aan erfelijke borstkanker zijn overleden.

Vreemd genoeg kun je tijdens je zwangerschap wel door middel van een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie laten onderzoeken of het ongeboren kind drager is van het defecte gen en dan tot een abortus besluiten. Maar voordat je zwanger bent, mag je blijkbaar niets ondernemen.

Met onze dochters hebben we het nog niet over de toekomst gehad. Maar de oudste snapt al precies waar het over gaat. Het is belangrijk dat het niet steeds wordt doorgegeven, zei ze laatst, anders blijven vrouwen kanker krijgen.’

Esther Leeninga-Tijmes (30).
Draagster van het BRCA-1-gen. Dochter van 1 jaar.

‘Met groeiende verbazing volg ik het nieuws over de embryoselectie. Is het leven niets meer waard als je een genmutatie hebt, die een hoger risico op kanker veroorzaakt? Zelfs als die kanker te genezen is, of zelfs te voorkomen? Heeft een embryo met een genafwijking geen recht op leven? Ik was ook ooit zo’n embryo en ik leef en ik ben gelukkig.

Ik ben genezen van erfelijke borstkanker. Toen ik zwanger was, ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst. Omdat mijn oma, mijn tante en mijn nichtje waren overleden aan borstkanker, heb ik een erfelijkheidsonderzoek laten doen. Twee maanden na de geboorte van mijn dochter kwam de uitslag.

Ik heb een chemokuur gehad, beide borsten laten verwijderen en meteen voor een reconstructie gekozen. Natuurlijk ben ik boos geweest, en verdrietig en bang. Ja, het was zwaar maar ik ben toch heel blij dat ik er ben!

Die kant van het verhaal mis ik in de discussie. Het is niet zo dat alle vrouwen met een gemuteerd gen kanker krijgen en het is ook niet zo dat ze dan allemaal dood gaan.

Ik ben niet tegen embryoselectie. Ik vind dat vrouwen die dat willen daartoe de mogelijkheid moeten hebben. Maar het lijkt onderhand wel alsof je je schuldig moet voelen wanneer je als gendraagster met een kinderwens niet voor selectie kiest.

Als je de verwoestende kracht van kanker van nabij hebt meegemaakt, wil je dat nooit meer meemaken. Maar vrouwen die voor pgd kiezen, moeten wel de juiste voorlichting krijgen. Volgens mij wordt vaak vergeten dat het krijgen van erfelijke kanker tegenwoordig te voorkomen is door borsten en eierstokken te laten weghalen. De behandelmethodes zullen bovendien in de toekomst alleen maar verbeteren.

Natuurlijk is het heel zwaar om een kind te krijgen dat mogelijk drager is van een defect gen dat veel leed kan veroorzaken. Maar moeten we daarvoor alle embryo’s met een mutatie in het borstkankergen opofferen? Dat voert mij te ver.

Het idee dat mijn dochter de genmutatie ook kan hebben, was ook voor mij aanvankelijk bijna onverdraaglijk. Nu besef ik dat over twintig jaar, als zij te horen krijgt of ze draagster is of niet, de behandeling van kanker weer zoveel verder is. Ik was sterk genoeg om het aan te kunnen; zij komt er vast ook wel.

Omdat embryoselectie zo’n persoonlijke keuze is, is het een discussie waarin niemand gelijk kan hebben. Maar het zou fijn zijn als de positieve ontwikkelingen rondom kankerbestrijding wat meer zouden worden belicht.’