‘Betere regelgeving nodig voor gebruik weefsel’

Het lijkt zo simpel: een uitstrijkje laten maken bij de huisarts, weefsel opsturen, en dan komt de uitslag. Maar wat veel patiënten niet weten, is dat dit uitstrijkje vervolgens ook gebruikt kan worden voor andere doeleinden, zoals wetenschappelijk onderzoek. Het kan zelfs terecht komen bij een commercieel bedrijf, dat er niet alleen medicijnen maar ook winst mee kan maken.

Dat blijkt uit onderzoek van het Rathenau Instituut naar gebruik van lichaamsmateriaal, dat woensdag werd gepresenteerd.

Hetzelfde geldt voor ander lichaamsmateriaal, zoals tumoren of andere stukken weefsel die bij patiënten worden weggehaald. Ook stukjes bot, nierstenen, voorhuiden van besneden jongetjes en andere resten die bij operaties overblijven, belanden in deze ‘weefselbank’. Net als vlokkentesten, en sommige placenta’s en navelstrengen na bevallingen.

91 procent van de patiënten zegt hier niet door hun arts over geïnformeerd te zijn. Bovendien worden weigeringen stelselmatig genegeerd: als een patiënt geen toestemming geeft voor nader onderzoek, belandt het bezwaar wel in zijn medisch dossier, maar niet bij degene die het weefsel krijgt.

Volgens de onderzoekers is betere regelgeving op dit gebied dringend nodig. Naar schatting zijn in Nederland 50 miljoen stukjes weefsel opgeslagen. Het rapport stelt ook dat het ‘niet ongebruikelijk’ is dat laboratoria weefselmonsters ruilen met de industrie, tegen bijvoorbeeld nieuwe apparatuur.

Dat het commercieel interessant kan zijn, blijkt in de VS: daar bewerken bedrijven voorhuiden om patiënten met brandwonden en huidproblemen te behandelen. Onderzoeker Ingrid Geesink zegt geen aanwijzingen te hebben dat dat in Nederland gebeurt.

Voor bepaalde weefsels – zoals bloed, organen, foetussen en embryo’s – is er wel voldoende regelgeving, stelt ze. Dat geldt ook voor orgaandonaties. Volgens haar moet er een betere definitie komen van ‘commercieel’ gebruik. ‘Mensen wijzen massaal af dat er geld wordt verdiend met hun materiaal. Tegelijkertijd vinden ze het geen probleem dat er medicijnen mee worden ontwikkeld. Terwijl dat natuurlijk ook door commerciële bedrijven wordt gedaan.’