‘Stop met versterven baby’s’

Kinderartsen in Nederland willen ruimere regels voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met zeer ernstige handicaps.

Sinds een paar jaar durven veel kinderartsen het vanwege nieuwe regelgeving niet meer aan om over te gaan tot actieve levensbeëindiging met medicijnen bij pasgeborenen. In plaats daarvan kiezen ze voor een omweg: ze laten het kind ‘versterven’.

Dat houdt in dat alle levensverlengende behandelingen worden gestaakt. De sondevoeding stopt, en de baby raakt langzaam uitgemergeld totdat hij uiteindelijk sterft aan de hongerdood. Dat kan soms wekenlang duren. ‘Voor sommige ouders is het heel moeilijk om dat aan te zien’, zegt Verhagen.

Ondraaglijk en uitzichtloos

In de richtlijnen staat dat het leven van een baby alleen actief mag worden beëindigd als het kind op dat moment ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ lijdt. Maar volgens kinderartsen gaat het juist vaak om ondraaglijk lijden in de toekomst. ‘Als je het kind op dat moment ziet, ligt het er vaak prima bij’, zegt Hans van Goudoever (Erasmus MC), hoofd van de grootste Nederlandse intensive care voor pasgeborenen. ‘Maar je wéét dat het binnen afzienbare tijd ondraaglijk gaat lijden. Bijvoorbeeld aan een combinatie van epilepsie, spasticiteit, longontstekingen, doofheid, blindheid, of andere zware geestelijke en lichamelijke handicaps.’

Verhagen: ‘Wij willen daarom dat de criteria worden uitgebreid met toekomstig ondraaglijk lijden.’ Volgens hem is een belangrijke meerderheid van de kinderartsen daar voor.

Wanhoop

‘Ouders zijn vaak wanhopig’, zegt Van Goudoever. ‘Soms vragen ze heel direct of het leven van hun baby beëindigd kan worden. Maar dan moeten we uitleggen dat we dat niet mogen. Terwijl iedereen het erover eens is dat het leven van zo’n kind geen zin meer heeft. Ouders zeggen weleens tegen me: we behandelen onze huisdieren humaner dan ons kind.’

Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen kwam vóór 2007 zo’n 15 tot 25 keer per jaar voor. Kinderartsen moesten zich tot hun onvrede destijds melden bij justitie. In 2007 stopte dat, toen er een commissie kwam van deskundigen om de gevallen te beoordelen.

Versterven

Sindsdien zijn er geen meldingen geweest. Dat kan deels komen doordat in 2007 de twintig wekenecho werd ingevoerd; zware handicaps bij kinderen worden eerder ontdekt, waarna vaak abortus volgt. Maar dan nog worden er jaarlijks kinderen geboren met zulke ernstige problemen dat het ondraaglijk gaat worden. In die gevallen zou nu worden gekozen voor ‘versterven’. Voorzitter Joep Hubben van de toetsingscommissie zegt de signalen te kennen, en werkt aan een onderzoek.