‘Geen hellend vlak bij embryoselectie’

Gynaecoloog in het Academisch Ziekenhuis Maastricht zet embryoselectie door.

Professor Hans Evers kent vrouwen met een erfelijk borstkankergen die al twee, drie keer een abortus hebben ondergaan nadat uit de vruchtwaterpunctie was gebleken dat hun aanstaande baby ook het kankergen had. ‘Vrouwen met een enorme kinderwens, die dan na zestien weken, als ze het kindje al hebben voelen schoppen, moeten laten ingrijpen. Dat is onmenselijk.’

Het besluit van staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid om ook bij vrouwen met erfelijke kanker embryoselectie toe te staan, kwam dan ook als ‘een verlossing’, zegt hij. Vier dagen later werd het besluit onder druk van de ChristenUnie teruggedraaid. Maar Evers, hoofd van het centrum voor voortplantingsgeneeskunde in het Academisch Ziekenhuis Maastricht, besloot zijn patiënten voor te laten gaan. Vijf ouderparen, die al jaren wachten en voor wie de tijd gezien hun leeftijd begint te dringen, worden binnenkort geholpen.

De kwestie splijt de coalitie; vandaag vindt in de Tweede Kamer een spoeddebat plaats. Evers vreest voor een politiek compromis waarbij een lijst zal worden opgesteld met indicaties waarvoor embryoselectie is toegestaan. ‘Terwijl we nu uitstekende regels hebben. Arts en echtpaar bepalen in nauw overleg of het risico op de ziekte en de ernst ervan te groot is. Dat doen we al veertien jaar zo en we zijn er altijd samen uit gekomen. Een lijst maakt dat we veel moeilijker individueel kunnen beslissen. Niet iedere ziekte op de lijst moet verplicht tot selectie leiden en omgekeerd zijn er wellicht aandoeningen die straks niet op de lijst komen, maar waarvoor in sommige gevallen selectie toch mogelijk zou moeten zijn.’

CDA-Kamerlid Ormel noemde de beslissing van het ziekenhuis om toch te gaan behandelen deze week ‘een provocatie’, een uitspraak die Evers beschouwt als ‘een stoot onder de gordel’. Twee jaar geleden schortte het ziekenhuis de embryoselectie bij erfelijke kanker vrijwillig op omdat toenmalig staatssecretaris Ross daarover eerst een politiek debat wilde. Dat debat kwam er niet.

Vorige week dinsdag, toen Bussemaker de Tweede Kamer inlichtte, belden de ouders hem verheugd op, vertelt hij. ‘Moet ik ze dan blij maken en ze aan het einde van de week weer afbellen? Dat kon ik niet. Dit is een puur politiek probleem. Als de regeringspartijen hierover willen bekvechten, prima, maar ik kan mijn patiënten daaraan niet blootstellen.’

De ChristenUnie is bang voor een glijdende schaal, omdat voor het eerst wordt geselecteerd op een gen waarvan niet alle dragers de ziekte krijgen. Maar uitgangspunt moet zijn de verwoesting die de ziekte in een hele familie aanricht, aldus Evers. ‘Ik ken families waarin al vijf, zes vrouwen op jonge leeftijd zijn overleden. En de vrouwen die niet ziek worden, houden hun leven lang die schrijnende onzekerheid. Dát is het probleem.’

Het hellend vlak bestaat niet, betoogt hij: ‘Dat is een politieke vinding.’ Embryoselectie vindt pas plaats na vele gesprekken met de ouders en na uitvoerig overleg in een speciale commissie, zegt hij. Iedere aanvraag wordt apart beoordeeld, waarbij wordt gekeken naar het risico op overdracht, de ernst van de ziekte, de behandelopties. Gaat het alleen om een oudtante die de ziekte heeft gekregen of om de halve familie? Openbaart de ziekte zich op jonge leeftijd en hoe ernstig is het verloop? Van de 1.250 paren die zich de afgelopen veertien jaar aanmeldden, bleven er na intensieve gesprekken 250 over voor embryoselectie.

Hij weet dat in de Verenigde Staten commerciële klinieken embryo’s selecteren op de ziekte van Alzheimer en op aandoeningen die prima te behandelen zijn. ‘Zover zullen wij nooit gaan. Wij denken niet commercieel en willen patiënten niet blootstellen aan onnodige medische technieken. Nederlandse patiënten zijn nuchter, die kiezen niet voor een langdurige belastende behandeling als daar niet voldoende gezondheidswinst tegenover staat.’

Van de vijf vrouwen met het borstkankergen die nu in Maastricht terecht kunnen, hebben er drie hun borsten preventief laten weghalen. Evers: ‘Alle vijf zeggen ze: zodra ik een kind heb, laat ik mijn eierstokken verwijderen. Deze vrouwen kun je niet opnieuw in de wachtkamer zetten. ‘