Grote foto's van kinderen met het Downsyndroom op de rondreizende buitenexpositie Down's Upside.
Grote foto's van kinderen met het Downsyndroom op de rondreizende buitenexpositie Down's Upside. © ANP

Wij willen een Down-vriendelijke samenleving

Als je verlangt naar een kind en je bent zwanger, dan hoop je dat jouw kind gezond is. Natuurlijk. Je wilt dat hij of zij een gelukkig leven krijgt. Dan is het een grote schok als blijkt dat jóuw kind Downsyndroom heeft. Dat is de toekomst die je niet voor ogen had en waar niemand je op voorbereidde.

Wat je op dat moment nodig hebt is een omgeving die jouw kind welkom heet en de ruimte geeft. Je wilt je kind leren kennen en heel veel liefde geven. En dat is soms zwaar, je zult je leven moeten aanpassen. Maar wat mag je kind er zijn. Omdat hij mooi is en je alles waard is, geliefd en waardevol voor de mensen om hem heen. Kinderen met Downsyndroom geven zo veel kleur aan hun omgeving en aan onze samenleving. Ze inspireren en motiveren anderen.

Een kind met Downsyndroom wordt steeds meer een kind dat voorkomen had kunnen worden

Maar dan. "Mevrouw, dat hóeft toch niet meer in deze tijd," zegt een onbekende op straat. Hoe dat voelt beschrijft een moeder: "Mijn eigen vlees en bloed wordt door mensen afgewezen". En die ontmoetingen op straat staan niet op zichzelf. Een instituut als TNO geeft eenzijdige informatie en beschrijft vooral wat een kind met Downsyndroom allemaal níet kan. Het is een schrikbeeld dat soms in spreekkamers doorklinkt en dat voorbij gaat aan 30 jaar verbeteringen in de zorg voor kinderen met Downsyndroom. Terwijl ouders, voordat ze een zwaar besluit moeten nemen over de zwangerschap, recht hebben op goede informatie. Ook informatie en ervaringen van ouders met een kind met Downsyndroom.

Wij, de ondertekenaars van deze open brief, pleiten voor de acceptatie van kinderen met Downsyndroom in een samenleving waarin ruimte is voor iedereen. Om die reden maken we ons grote zorgen over het gemak waarmee momenteel over de nieuwe NIP-test - in de volksmond al 'Down-test' - wordt gesproken. Het is nog maar een kleine stap naar het standaard aanbieden en het automatisch uitvoeren van deze test. En dat is een zorgelijke ontwikkeling. "Iedere keer als ik bij de verloskundige kwam, bracht ze het weer ter sprake. Ik móest die test doen," vertelt een moeder. De maatschappelijke druk om te testen neemt toe. En de vraag om een kind wel of niet te houden ligt steeds vaker op tafel. Hoe laagdrempeliger het wordt om te screenen op Downsyndroom, hoe sterker we de richting uit gaan van een samenleving waarin steeds minder plek is voor kinderen met Downsyndroom. Een kind met Downsyndroom wordt dan steeds meer een kind dat voorkomen had kunnen worden. 

'Je hóeft er niet te zijn'

Nu is het Downsyndroom, straks misschien autisme, of ADHD, of de kans op dementie. What's next?

Met het breed aanbieden van de NIP-test zegt de overheid impliciet 'je hóeft er niet te zijn'. Deze boodschap staat haaks op een inclusieve samenleving, waarin iedereen ongeacht beperkingen welkom is. Wij willen een Down-vriendelijke samenleving, waarin afhankelijkheid geen schande is, maar waarin het waardevol is om er voor elkaar te zijn. Wij willen niet dat de hoogte van de zorgkosten bepaalt of een kind wel of niet geboren mag worden. Wij willen dat vrouwen goed begeleid worden. Wij vragen om de NIP-test niet standaard aan te bieden. En wij vragen artsen om aan ouders het eerlijke verhaal over Downsyndroom te vertellen.

Wat ons betreft is het leven niet alleen weggelegd voor degenen die allerhande testen hebben doorstaan. Nu is het Downsyndroom, straks misschien autisme, of ADHD, of de kans op dementie. What's next? Het leven is niet maakbaar. Laten we een samenleving blijven koesteren waarin er ook ruimte is voor kinderen die weliswaar extra zorg nodig hebben, maar die waardevol zijn en het leven van heel veel mensen om hen heen extra kleur geven.

Linda Germs, voorzitter Upside van Down
Regina Lamberts en Marja Hodes, stichting Downsyndroom
Willeke Alberti, zangeres en actrice
Reinier van den Berg, weerman
Barry Beijer, musicalacteur
Vincent Bijlo, cabaretier
Theo Boer, ethicus
Arie Boomsma, tv-presentator
Sipke-Jan Bousema, tv-presentator
Mirjam Bouwman, tv-presentator
Jan van den Bosch, tv-presentator
Désanne van Brederode, schrijfster
Anna van de Breggen, wielrenster
Ton van Brussel, directeur De Rode Hoed
Paul Cobben, hoogleraar filosofie
Marc Dik, tv-producent
Wim Daniëls, schrijver
Herman Finkers, cabaretier
Marike Folles, docent kindermusicaltheater
Paul van Geest, hoogleraar
Dennis de Groot, docent en poppenspeler
Coen Hamelink, illustrator
Els Hazenbos, uitgever kinderboeken
Mark Haayema, kinderboekenschrijver
André Heuvelman, trompettist
Binyomin Jacobs, opperrabbijn
Sharon Kips, zangeres
Alex Klaasen, acteur
Klaas van Kruistum, tv-presentator
Gerard de Korte, bisschop Groningen-Leeuwarden
Anna Loeber, hoogleraar
Peter Lusse, acteur
Vonne van der Meer, schrijfster
Bertho Nieboer, gynaecoloog
Willem Jan Otten, schrijver
Jörgen Rayman, tv-presentator
Bryan Roy, oud-voetballer
Diederik Smit, cabaretier
Eddy Terstall, filmmaker
Tinkebell, kunstenaar en schrijver
Marianne Vos, wielrenster
Peter Vrijman, regisseur
Esmé Wiegman, directeur NPV
Elly en Rikkert Zuiderveld, zangduo
Gert-Jan Segers, fractievoorzitter ChristenUnie
Carla Dik-Faber, Kamerlid ChristenUnie

Volg en lees meer over:

Reacties (46)

U hebt javascript nodig om een reactie achter te laten.
Plaats een reactie Nog 600 tekens
  • Let's AllTruisme -
    Hebben ondergetekenden(lijst) mits zelf ouder, in afwachtende prenatale toestand van hun kindje wel of geen enkele test toegepast op eventuele afwijkingen als ouder ?? Indien wel;dan zijn zij ook maar moraal loze ondertekenaars!! Bij Arie Boomsma zou ik het echt wel willen weten.Zijn zij zelf met hun mening allen wel echt,wie ze voor doen te zijn?? Afz vader 2 dochters; ,,onvoorwaardelijk ontvangen!''
  • ReMe -
    Ook de vooruitgang in de geneeskunde komt van God, zou je kunnen zeggen. Daarom onbegrijpelijk dat bovenstaande ondertekenaars die nieuwe mogelijkheden niet willen toepassen...
  • ruud volkskrant -
    En wie gaat het kind met Down syndroom verzorgen, als de ouders dat niet meer willen, of kunnen?
  • jevers -
    steendam. Foetusjes in de baarmoeder van 20 weken horen dat niet. Er wordt een zeer vals christelijk beeld geschapen. Dat er een soort van verplichting komt van een test en daarna verplichte abortus. Ouders die kinderen met Down geboren willen laten worden kunnen dat gewoon blijven doen en hoeven helemaal niet te testen. Maar laat mensen die dat wel willen de vrijheid om ervoor te kunnen kiezen en bemoei je er niet mee. Deze test is bovendien minder riskant dan de vorige. Leve de vooruitgang en weg met christelijke indoctrinatie!
  • Randy -
    Alles bestaat uit energie, wat geen mythe is maar een wetenschappelijk feit. En energie transformeert slechts van de ene vorm naar de ander. Een embryo zou niet naar een baby en een baby niet naar een kind kunnen transformeren als het kind niet al in de baby en de baby niet al in het embryo zou bestaan. Elk leven is een uniek evolutionair patroon waarbij embryo, baby en kind in de tijd gescheiden lijken, maar in het tijdloze nu, waar verleden, heden en toekomst één zijn, op hetzelfde punt bestaan. Laten we diepgaand begrijpen hoe we bestaan ipv bedenken wanneer we wel en niet mogen bestaan.
  • BertNijhof -
    Een Down-vriendelijke samenleving is goed, maar een Down-vrije samenleving is beter.
  • Starfish Prime -
    Een Down kind vergelijken met ADHD of dementie is onzinnig. Mensen met die laatste 2 aandoeningen kunnen toch voor een groot deel van hun leven aan de samenleving bijdragen. Dat geldt niet voor een Down. Zo'n kind toch ter wereld laten komen is een bewuste keuze. En dat mag natuurlijk. Maar om daar vervolgens dan de samenleving financieel voor te laten opdraaien, dat is asociaal. Ik zie dat geld dan liever naar de ouderenzorg gaan. Last but not least, ik heb het niet zo met "open brieven" van het BN leger. "BN" betekent niet dat de mening daarom meer waard is. Integendeel zou ik haast zeggen.
  • kaacm09 -
    De rol van de overheid om een gehandicapt kind in verwelkomen wordt niet genoemd. Voor mijn autistische kleinkind en haar alleenstaande moeder was in 4 jaar tijd maar liefs 3 keer en beroepsprocedure nodig om de PGB te kunnen blijven ontvangen. Alle keren gewonnen, dus lag het niet aan de moeder. Hulde aan Per Saldo! Een eeuwige strijd dus om ook te kunnen eten en de huur te kunnen betalen. Moeder kon er geen gewone baan bij nemen vanwege alle problemen -ook medisch- van haar kind. Inmiddels is er ook geen school meer die past. Ja, ik ben voor de test en weet heel goed waarom!
  • Randy -
    @daniel37 08:06, kijkend door een bril van verwachtingen,creëren we hokjes waar we anderen in stoppen als ons dat uitkomt; 'abnormaal' is zo'n hokje. En als we dit hokje bedenken en mensen erin stoppen bejegenen we ze natuurlijk niet meer normaal, anders zou ons bedenksel niet normaal zijn. Blijkbaar vergeet u dat er ook mensen zijn die zonder bril naar het leven kijken zoals het is en daardoor onvoorwaardelijk kunnen houden van mensen die niet functioneren zoals u denkt dat zij zouden moeten functioneren. Welnu,met uw begrenzing is niks mis,maar projecteer die niet op anderen,zou ik zeggen.
  • PaulGroot -
    "Wij willen een Down-vriendelijke samenleving." Natuurlijk wil elkeen dat, zoals we bijna allemaal een vriendelijke Westerse samenleving willen voor iedereen ongeacht... noem maar op. Maar het gaat veel te ver om vrouwen te verplichten een downkind ter wereld te brengen als dat niet nodig is. Nu chargeer ik, maar dat doet de schrijver van de brief niet minder. Ik vrees dat veel ondertekenaars alleen de titel hebben gelezen. Die dekt namelijk de lading niet. Tegen argumenten ad Hilterum merk ik op, dat abortus provocatus hier nooit verplicht is en een begrenzing heeft. Daar houden we ons aan.