Vrouw op bezoek bij haar dementerende man in een van de huiskamers van het Anton Pieckhofje in Haarlem, 2005.
Vrouw op bezoek bij haar dementerende man in een van de huiskamers van het Anton Pieckhofje in Haarlem, 2005. © Joost van den Broek / de Volkskrant

Dood nooit weerloze die het niet beseft

Ondergetekenden vinden dat artsen collectief de morele grens moeten bewaken dat je een weerloze nooit euthanasie zult verlenen wanneer die niet meer kan beseffen dat hij een injectie krijgt die het leven beëindigt. Een injectie die hem dood maakt.

Vloeken of schelden zijn bij vergevorderde dementie lang niet altijd bewuste uitingen van woede of frustratie maar kunnen ook uitingen zijn van verbale ontremming

'Dames en heren, in Nederland worden demente patiënten die gaga zijn, door artsen dood gemaakt. U bent verbaasd? Wen er alvast maar aan.' Aldus specialist ouderengeneeskunde Bert Keizer op een bijeenkomst van juristen, artsen en beleidsmakers. Ik schrok overeind en keek om me heen. Niemand vertrok een spier, geen gemompel van instemming of protest. Helemaal niets.

Een maand later was het zo ver: de Volkskrant van 6 januari wijdde drie pagina's aan een demente man van 65 van wie het leven was beëindigd. Zeven jaar voor zijn overlijden was een vroege vorm van de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Een schriftelijke wilsverklaring is 3 jaar voor zijn dood door zijn vrouw geschreven toen hij dat zelf niet meer kon. In aanwezigheid van de huisarts heeft hij ondertekend wat er stond. Twee jaar voor zijn overlijden vond hij zijn leven nog de moeite waard: hij leed niet ondraaglijk en wilde niet dood.

Een jaar later moest hij in een verpleeghuis worden opgenomen omdat hij thuis onhandelbaar was. Daar ging hij snel achteruit. Hij gedroeg zich soms agressief, soms gefrustreerd en herkende na enige tijd zijn naaste familie niet meer. Dat schrijft de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) in het verslag op haar website. Hij liep verdwaasd rond, plaste in de kamer of lag opgekruld onder zijn bed, vertelde de familie aan de Volkskrant. Regelmatig vloekte of schold hij. Dat zijn bij vergevorderde dementie lang niet altijd bewuste uitingen van woede of frustratie maar kunnen ook uitingen zijn van verbale ontremming die soms in dat stadium voorkomen.

Briljante formule

Als je leest wat de familie in de Volkskrant zegt, is glashelder dat deze man niet meer kón weten wat er zou gaan gebeuren

Aan een arts van de levenseindekliniek werd gevraagd of er een mogelijkheid was euthanasie te verlenen. Deze arts las patiënts dagboek van jaren geleden, sprak met de familie en vroeg het oordeel van een SCEN-arts. Deze interpreteerde de boosheid en frustratie van de ernstig demente man als ondraaglijk lijden. Daarop werd een dag vastgesteld en kreeg patiënt een slaapmiddel gevoerd in de appelmoes zonder dat hij dit wist. Daarna hij kon hij zonder verzet naar huis worden gevoerd waar hij de dodelijke injectie kreeg van de arts van de levenseindekliniek.

Wist deze diep demente man nog dat zijn leven beëindigd zou worden? De toetsingscommissie vond een briljante, alles verhullende formule: 'Het was niet helemaal duidelijk of patiënt op het moment van de uitvoering besef had van hetgeen zou gaan gebeuren.' Tja.... Als je leest wat de familie in de Volkskrant zegt, is glashelder dat deze man niet meer kón weten wat er zou gaan gebeuren.

Op dezelfde dag dat de Volkskrant deze casus naar buiten bracht zette de RTE nog een ander geval van euthanasie bij gevorderde dementie op haar website. De euthanasie van beide artsen is als 'zorgvuldig' bestempeld. We zijn dus in de toekomst aangeland die Bert Keizer 6 weken tevoren helder had benoemd. Maar de RTE wijdt geen woord aan het feit dat we in Nederland hiermee een fundamentele morele grens zijn gepasseerd.

Wilsonbekwaam

Artsen die bereid zijn euthanasie te verlenen aan een weerloos mens zijn met een lantaarntje te zoeken

Zeker, dit is niet de allereerste keer. In 2012 schreef journalist Antoinette Reerink in de NRC over een ernstig dementerende vrouw die niet meer wist dat ze dood wilde maar wel euthanasie kreeg van een arts nadat de familie haar een slaapmiddel had gevoerd. Er kwam debat voor en tegen. Samen met de SCEN-artsen Keizer en Kimsma schreef ik in de NRC: 'Als de beschermwaardigheid van het leven van een wilsonbekwaam persoon in het geding is, moeten de omstandigheden en de mogelijke maatschappelijke gevolgen uitdrukkelijk worden meegewogen in de uitspraak.' (van de toetsingscommissie) 

Het is veelzeggend dat de toetsingscommissie in haar beoordeling niets zegt over mogelijke maatschappelijke gevolgen van euthanasie bij vergevorderde dementie. Dat deed zij in 2012 niet en ook nu niet. Zo maakt zij zich onkwetsbaar voor kritiek. Zij toetst een melding van de arts slechts aan de zorgvuldigheidseisen van de wet. Maar de wet is over het gewicht van een wilsverklaring bij een diep demente patiënt voor meerdere interpretatie vatbaar. Dat schreef de jurist Paul Mevis, lid van de commissie- Schnabel, in een vakblad. De RTE negeert dat. Zij loopt mijlen ver voor het veld van artsen uit en voelt zich in haar interpretatie van de wet door minister Schippers gesteund. Discussie gesloten - zo begint het publiek, en ook enkele artsen, te denken. 

Ondergetekenden stellen vast dat over het gewicht van een wilsverklaring bij ernstig dementerende patiënten geen uitspraak is gedaan door de hoogste rechter. Ook de wetgever, de Tweede Kamer, liet verstek gaan en voerde geen principieel debat na de NRC-casus in 2012. De RTE heeft haar interpretatie van een kleine toevoeging aan de wet die verstrekkende maatschappelijke gevolgen heeft, tot de enig juiste opvatting verheven. Zonder recht te doen aan bezwaren van artsenorganisatie KNMG. En ook zonder er acht op te slaan dat artsen die bereid zijn euthanasie te verlenen aan een weerloos mens met een lantaarntje te zoeken zijn.

Grote boze ziekte

Familieleden kunnen niets anders meer zien dan dat hun onherkenbaar veranderde dierbare 'ondrááglijk' lijdt

Wat maakt het debat over dementie zo beladen? Dementie is toch een afschuwelijke ziekte? Dat is wat je in alle kranten leest. De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levens Einde herhaalt dit keer op keer tegen haar 140.000 leden en in (bijna) iedere film over dementie wordt dit idee bevestigd. Is het dan gek dat burgers als een speer wilsverklaringen beginnen te schrijven en naar hun huisarts snellen om zich te laten testen op Alzheimer - de grote boze ziekte van deze tijd! En geruststelling eisen dat zij ook euthanasie krijgen als ze niet meer zelf kunnen beslissen dat ze dood willen.

Een golf van angst bespringt ouderen en hun familie. Krantenstukken en ingezonden brieven drijven mee op die golf en overspoelen de bescheiden tegenstemmen van dementiedeskundige Anne-Mei The (zie het interview met haar in de Volkskrant van 22 oktober 2016) of van Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde. Hoe gezaghebbend zij en andere insiders ook zijn, hun woorden spoelen weg door de angst die helder denken verlamt, vooral bij familieleden. Onder hún ogen vindt 'ontgeesting' plaats, zij kunnen niets anders meer zien dan dat hun onherkenbaar veranderde dierbare 'ondrááglijk' lijdt. Dus dokter: 'doe er iets aan - een hond laat je toch niet zo lijden'.

Die angst wordt nog aangewakkerd doordat de zorg thuis en in verpleeg-huizen is uitgehold onder druk van bezuinigingen. Geen wonder dat de confrontatie met demente personen dan schrijnend is. Een dokter die een oudere een slaapmiddel geeft om hem daarna naar het einde te brengen, is toch alleen maar 'barmhartig', een soort reddende engel? Die eenzijdige mening wordt keer op keer in de media herhaald met als gevolg dat artsen onder druk worden gezet. Velen van hen zettten dan juist hun hakken in het zand omdat er over hun morele weerzin tegen het leven beeindigen van een hulpeloos mens, heen wordt gewalst.

Oude hond

Wie lijdt er als een Alzheimer-patiënt thuis in een hoek van de kamer plast? Die man of zijn echtgenote?

Nuchtere vragen raken ondergesneeuwd. Bijvoorbeeld, waarom heeft de familie van de 65-jarige hem niet tijdig herinnerd aan zijn wilsverklaring? 'Pa, het is vijf voor 12! Als je nú je arts niet vraagt om je verzoek uit te voeren, moet je straks naar het verpleeghuis.'

Andere nuchtere vraag: wie lijdt er als een Alzheimer-patiënt thuis in een hoek van de kamer plast? Die man of zijn echtgenote? U denkt 'dat is toch mensonwaardig!' Maar bij een oude hond vinden we dat niet 'onwaardig'. Zolang we van die hond houden, dweilen we het geduldig op. Vele dierenliefhebbers wachten met het geven van een dodelijke spuit tot die hond door een nare ziekte benauwd wordt, niet meer kan eten of leeg loopt.

Dat kan bij een dementerende ook. Als de arts op schrift heeft dat de dementerende niet behandeld wil worden, dan doet hij geen belastend onderzoek naar de oorzaak van dergelijke klachten maar geeft palliatieve zorg zodat de benauwdheid verdwijnt en de diarree stopt. Daarna volgt vroeg of laat een natuurlijke dood.

Hoe komt het dat de collectieve vrees voor dementie als een besmettelijke ziekte om zich heen grijpt? Speelt daarbij een rol dat VVD-minister Schippers en D66 Kamerlid Pia Dijkstra het vuurtje aanblazen dat je dood mag als je leven 'voltooid' is? Wie heeft die reclameslogan bedacht? Als je dood gaat is je leven per definitie 'voltooid'.

Morele grens

Lijden aan 'ontgeesting' kan draaglijk gemaakt worden, juist door het verdwijnen van het bewustzijn van jezelf en de wereld

Het wordt voor artsen en verpleegkundigen steeds moeilijker aan familie uit te leggen dat lijden aan 'ontgeesting' draaglijk gemaakt kan worden. Dat is vaak mogelijk juist door het verdwijnen van het bewustzijn van jezelf en de wereld. Als dat soms gepaard gaat met huilen of vloeken is dat heel vaak met goede palliatieve behandeling te verhelpen.

Onze principiële stelling is daarom: Laten artsen collectief de morele grens bewaken dat je een weerloze nooit euthanasie zal verlenen wanneer die niet meer kan beseffen dat hij een injectie krijgt die het leven beëindigt. Een injectie die hem dood maakt. Onze zorg is dat meer artsen deze morele grens zullen overschrijden.

Met nadruk vellen wij geen oordeel over de arts die met de beste bedoelingen (daaraan twijfelen we niet) deze ernstig dementerende man het dodelijke spuitje gaf. Maar een daad die in een uitzonderlijke geval misschien te rechtvaardigen valt, baart ons grote zorg over de samenleving waar we naar toe gaan. Als goede zorg schaars wordt - en dat is nu al het geval - is het niet ondenkbaar dat problemen in de zorg opgelost worden door het makkelijker praten over euthanasie bij hulpeloze patiënten. Onze hoop is dat artsen hun rug recht houden wanneer de familie steeds sterker gaat aandringen met verwijzing naar andere uitzonderlijke gevallen: 'Bij die man mocht het toch ook'. 
Onze zorg is dat dood maken van weerloze menselijke wezens in Nederland gewoon wordt.

Boudewijn Chabot, onderzoeker van sterven in eigen regie en psychiater voor ouderen.
Mede namens:

Ineke Bakker-van Faassen, specialist ouderen geneeskunde
Anneke van Bemmel-Uttenhout, huisarts specialist palliatieve zorg

Kees Besse, anesthesioloog, en scen-arts.
Geert Bont, huisarts
Lou Braaksma, huisarts en scen-arts
Willem Budde, huisarts en scen-arts

Ruben van Coevorden, huisarts, hospice-arts en opleider van scen artsen
Margit Deben-Mager, psychiater en scen-arts
Agda van Dijk, specialist ouderengeneeskunde

Roelie Duyvendak, huisarts
Jeroen Fokke, specialist ouderenzorg en palliatief consulent
Kea Fogelberg, huisarts specialist palliatieve zorg en scen-arts
Ariane Giezeman, anesthesioloog-intensivist en scen-arts
Marjan de Gruijter-Veenstra, huisarts specialist palliatieve zorg
Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde
Kees Huttenga huisarts specialis palliatieve zorg
Ellen Kerseboom, huisarts en scen-arts
Gerrit Kimsma, huisarts, filosoof en scen-arts
Jeannette Kliebisch, huisarts en scen-arts
Jos Konings, huisarts specialist palliatieve zorg
Piet van Leeuwen, hospice-arts
Rob van Leeuwen, huisarts en scen-arts
Ernst Lemaire, huisarts en scen-arts
Fons Mathot, huisarts en hospice-arts
Ad Melman, huisarts en scen-arts
Mai Neijens, huisarts en scen arts
Lili van Rhijn, huisarts en opleider van huisartsen
Jaap Schuurmans, huisarts en opleider palliatieve zorg
Bregje Thoonsen, huisarts
Willemijn Thunnissen, huisarts en scen-arts
Marleen Venrooij, huisarts en opleider palliatieve zorg
Rien Westveer, huisarts
Ben Zylicz, hoogleraar palliatieve zorg




Volg en lees meer over:

Reacties (32)

U hebt javascript nodig om een reactie achter te laten.
Plaats een reactie Nog 600 tekens
  • WTJGM -
    Mij lijkt het te moeten gaan over de kwaliteit van leven, met waar mogelijk een kort en pijnloos sterfbed als sluitstuk. We verlengen levens zonder ons om de kwaliteit te bekommeren, niet fysiek, niet mentaal. Misschien moeten we eens minder accent op verlengen leggen, en meer op verbeteren. Een leven is op zeker moment wel geleefd, want komt ergens vijf hoog opgehokt vooral neer op uitzichtloze herhaling. Voor de meesten, die het immers niet van hun creativiteit en denkkracht moeten hebben. Ik zou ze niet de kost willen geven die eenzaam en verlaten het einde zitten af te wachten, dieptriest.
  • NLonbekrompen -
    Hoe lovenswaardig ook, er schuren toch wel wat zaken in dit standpunt: - het maakt een euthanasieverklaring gedeeltelijk tot fopspeen - zelfs als je nadrukkelijk en expliciet aangeeft een bepaalde (demente) situatie niet te willen en dan geeuthanaseerd wil worden, wordt niet aan je ultieme wens voldaan; - de euthanasie zou dan maar moeten plaatsvinden om "vijf voor 12" - maar krijg je de euthanasie dan wel, is er dan sprake van ondraaglijk lijden??? - in feite is dit een pleidooi voor zelfdoding om vijf voor twaalf - moeten we dat dan niet reëler onder ogen zien? Het gelijk van Drion?
  • Jean5 -
    Mooi artikel dat gelukkig een menswaardig en genuanceerd beeld schetst. Toch vraag ik me af wat de toegevoegde waarde is van het rekken van een bestaan als de uitkomst al vaststaat. Er is een tijd van komen en gaan; dat zou een individuele keuze iom de peergroup moeten zijn. Zonder tussenkomst van artsen. Ik weet echt wel wat ik wil, ook nu. Als de omschrijving zou omvatten dat lijden ook is dat bepaalde systemen in ons lijf onherstelbaar en progressief beschadigd raken, dan hoefden we deze discussie niet te voeren. Daarnaast vind ik niet dat we van een ander mens mogen vragen te doden.
  • bemt -
    Onze zorg is dat doodmaken van weerloze menselijke wezens in Nederland gewoon wordt. Die zorg snap ik wel. Zeker zolang het Ministerschap van Gezondheid in handen is van de VVD. Want deze angst kun je doortrekken naar de gevolgen van het begrenzen van het budget voor gezondheidszorg. Die grens ligt inmiddels te laag om alle zorg te geven zoals deze artsen dat zouden willen.. Het gaat nog verder: zeer ernstig zieke mensen, bij volle verstand, kan de gewenste, maar (VVD) te dure zorg, niet meer gegeven worden. Ons zorgsysteem nu is een debacle. Waarin déze discussie nooit goed gevoerd kan worden
  • PaulGroot -
    Elke stervenswens is serieus. Wie dat ontkent, maakt zich schuldig aan arrogante betweterigheid. Bovengenoemde artsen leven vooral met zichzelf mee en halen daarvoor andersdenkenden onderuit. Het is niet de morele taak van artsen en psychiaters om te bepalen of een stervenswens al dan niet serieus is. Dat bepaalt ieder mens vanuit zijn zelfbeschikkingsrecht zelf. Het uitvoeren van euthanasie is beslist niet makkelijk. De dood van een geliefde is sowieso moeilijk voor de nabestaanden, maar wie eigen gevoel boven een wilsbeschikking stelt, toont respect noch liefde voor de zelfbeschikker.
  • saskiaenjeroen -
    Het aanhalen van bezuinigingen in de zorg door de ondertekenaars van de ingezonden brief is een stukje demogagie van de bovenste plank. Het is logisch dat het verliezen van je eigen bewustzijn, je ego, een groot schrikbeeld zou zijn van veel mensen. Een vollediger verlies van zelfbeschikking is nauwelijks denkbaar. Dat heeft niets met bezuinigingen te maken. Dat verlies aan zelfbeschikking zou voor mijzelf de enige relevante overweging zijn om een wilsbeschikking te ondertekenen voordat het te laat is. En dan hoop ik dat ik een arts tref die zich niet laat beïnvloeden door deze brief.
  • Antoine Berben -
    Dit betoog ontroert me omdat het enerzijds mijn persoonlijke vragen hieromtrent helder formuleert en anderzijds omdat het voor mij - opnieuw maar weer eens - zo inzichtelijk maakt wat er kan gebeuren in een publieke discussie. Kennelijk is het niet meer bon-ton om te denken zoals de schrijvers doen en blijkt er een soort van "algemene norm" te zijn "ontstaan". Een "norm" zeer bepaald door bezuinigingen in de zorg, bezuinigingen waar tegen we ons juist steeds vaker afzetten maar waarvan de dus wel tolereren dat ze onze eigen ethische opvattingen gaan bepalen. Zorgelijk, zeer zorgelijk!
  • Jeannine Jaski -
    Dank voor dit prachtige artikel. Kern van het debat bij euthanasie bij dementie is, dat dementie niet synoniem is met lijden. Het opeisen van euthanasie door familieleden, op grond van een overeenkomst opgesteld ruim voor de ziekte zich openbaart, gaat voorbij aan de realiteit dat een mens niet kan voorspellen hoe hij zijn kwaliteit van leven ervaart als hij ziek wordt. Juist daarom verdient een mens met een dementie - een mens, nog altijd! - een zorgvuldige beoordeling van eventueel lijden, in plaats van een snel einde op grond van een verklaring, die hij of zij niet meer kan herroepen.
  • tea Pruimboom -
    Wat een geweldig stuk, uit mijn hart gegrepen. Liefdevolle zorg, voor onze kwetsbare dierbaren, is een veel beter antwoord dan euthanasie.
  • H Haakman -
    En zo moeten de goeden het weer met de kwaden ontgelden. Om ervoor te zorgen dat er geen misbruik van een mogelijkheid gemaakt wordt, zorgen we er ook voor dat er geen goed en afgewogen gebruik gemaakt kan worden? Moet ik mijn hele leven alle belangrijke besluiten t.a.v. de kwaliteit van mijn leven maar om samen met mijn dierbaren vooraf deze laatste te nemen mag dan ineens niet van de staat en de medische wereld? Ik geef dat recht niet weg!