1698648
Baby'tje in de couveuse. © ANP

Arts mag dood ernstig zieke baby versnellen als sterven te lang duurt

Als ouders het sterven van hun kind niet meer kunnen aanzien, mogen artsen de dood bespoedigen, heeft de KNMG besloten. Over deze kwestie bestond jarenlang onduidelijkheid. Artsen mogen de dood bij een stervend kind versnellen met spierverslappers als het overlijden zo lang duurt dat het voor de ouders niet meer aan te zien is en zij ernstig lijden.

 
Sommige artsen beschouwen dit als het doden van een kind, terwijl anderen het juist zien als hulp om op een humane wijze te sterven

Het gaat om pasgeborenen zonder reële levensverwachting bij wie verdere behandeling door artsen als zinloos wordt gezien. Bij deze baby's wordt de beademing gestaakt. De meeste kinderen overlijden daarna snel, maar een deel blijft nog een tijd leven en lijdt. Zodra een arts echter spierverslappers toedient, overlijdt de baby binnen enkele minuten.

De criteria zijn opgesteld in het rapport Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen van artsenorganisatie KNMG, dat vandaag verschijnt. Artsen moeten het overlijden onder deze voorwaarde wel melden bij een centrale toetsingscommissie.

Spierverslappers
Het rapport schetst nog een tweede situatie waarin artsen de dood mogen bespoedigen. Ook als baby's tijdens hun sterfproces naar adem happen - gaspen genoemd - en zichtbaar lijden, kan een arts spierverslappers toedienen om het proces te versnellen. Melding is ook hier verplicht.

Onder kinderartsen en juristen heerst al jaren grote onduidelijkheid en onenigheid over deze situaties. Sommige artsen beschouwen dit als het doden van een kind, terwijl anderen het juist zien als hulp om op een humane wijze te sterven.

Niettemin is dit volgens kinderarts Eduard Verhagen van het UMC Groningen, een van de opstellers van het rapport, allang de praktijk. Hij stelt dat sommige kinderartsen voorheen ook al spierverslappers toedienden onder deze condities. Het opvallende is echter dat dit nooit eerder bekend werd gemaakt: jarenlang werd hierover geen enkele melding gedaan bij de toetsingscommissie, die mede hiervoor werd opgericht.

'Die artsen beschouwden dat gewoon als palliatieve zorg', zegt Verhagen. 'Die kinderen waren toch al aan het sterven. Daarom vonden ze dat ze dat niet hoefden te melden - ook omdat er zo'n grote onduidelijkheid bestond over de vraag of dit mocht of niet. Met dit rapport is die duidelijkheid er eindelijk: het mag, maar je moet het wel melden.'

Akelig
Als het sterven bij een kind langer duurt, doen zich volgens Verhagen soms 'dingen voor waarvan ouders en artsen zeggen: jongens, is dit echt nodig?' 'Die kinderen worden grauw en koud, ze krijgen blauwe lippen en ze happen één keer in de paar minuten ineens extreem diep naar adem. Dat is heel akelig om te zien, en het kan uren en soms dagen doorgaan.'

Volgens Verhagen is dat voor ouders emotioneel extreem belastend. 'Als ze dit twaalf tot twintig uur hebben aangezien, houden ze het niet meer vol. Hun kind dat zo naar adem hapt, dat blijft altijd op hun netvlies staan. We horen vaak terug dat ouders dat verschrikkelijk hebben gevonden. Ze zijn bang dat hun kind heeft geleden. Wij kunnen ook niet honderd procent uitsluiten dat een kind lijdt door dat gaspen.'

Critici stellen echter dat artsen ouders beter moeten inlichten over de manier waarop een sterfproces verloopt, zodat ze beter zijn voorbereid. 'Je kunt natuurlijk tegen ouders zeggen dat ze iets afschuwelijks gaan zien. Maar daarmee blijft het nog wel afschuwelijk', zegt Verhagen. 'Het volstaat dan niet om te zeggen: we hebben het toch uitgelegd?

'Die ouders hebben alleen maar trauma's met hun kind meegemaakt. Het kan helpen bij de rouwverwerking door dit zo te doen. Dit is palliatieve zorg.' Dat artsen dit dan toch moeten melden, heeft een reden, zegt hij. 'We moeten streven naar totale openheid.'

650 sterfgevallen
Per jaar overlijden 650 pasgeborenen. Ongeveer de helft bestaat uit te vroeg geboren baby's zonder reële levensverwachting. De andere helft zijn kinderen met ernstige afwijkingen, bijvoorbeeld aan longen, hart of hersenen.

De KNMG stelt in de nieuwe richtlijnen ook expliciet dat artsen het kunstmatig toedienen van vocht en voeding aan baby's moeten stoppen na het besluit de behandeling te staken. Dat gebeurt nu vaak niet, zegt Verhagen. 'Het geven van melk heeft een emotionele lading. Maar als behandelen zinloos is, is het zinloos. Dan moet je ook stoppen met vocht en sondevoeding.'

Opvallend is dat de KNMG niet ingaat op levensbeëindiging bij kinderen met een ernstige vorm van spina bifida, een open ruggetje. Kinderarts Verhagen was in 2005 een van de opstellers van het Gronings protocol, gebaseerd op deze kinderen. Dit leidde later tot grote controverse, omdat wetenschappers uit het Erasmus MC stelden dat deze kinderen niet ondraaglijk leden. Volgens Verhagen gaat het KNMG-rapport niet over deze specifieke gevallen.