1523449
Een medewerkster van Evita Zorg biedt hulp aan een oudere dame © ANP Xtra

'Zorgbehoevenden voelen zich met hulp uit hun sociale netwerk juist verre van zelfredzaam'

Opinie Zorgbehoevenden vinden het vaak bezwaarlijk om hun familieleden of vrienden om (nog meer) hulp te vragen, betogen Ellen Grootegoed, Diana van Dijk en Evelien Tonkens. 'Ze voelen zich nu al beschaamd en schuldig door wat ze van anderen vragen, en willen niet nog meer afhankelijk worden.'

 
Op volwassen leeftijd langdurig afhankelijk zijn van je familie is nu eenmaal een taboe in onze individualistische maatschappij.

De langdurige zorg is in de Nederlandse verzorgingsstaat lange tijd vrij toegankelijk geweest. Maar nu wordt er steeds meer verwacht dat hulpbehoevende ouderen, zieken en gehandicapten hulp vragen aan familieleden, vrienden en buren alvorens ze een aanspraak kunnen doen op publieke middelen. Het verkrijgen van deze hulp wordt gezien als 'eigen kracht' of 'zelfredzaamheid'. De 'natuurlijke' sociale verbanden moeten weer in ere worden hersteld.

Discussies rondom dit onderwerp gaan vaak over of er mensen in het eigen netwerk zijn die tijd (en zin) hebben om deze zorg te gaan bieden. Minder aandacht gaat uit naar de bereidheid van zorgbehoevenden om deze hulp te accepteren. De retoriek van 'eigen kracht' suggereert dat een toenemend beroep van zorgbehoevenden op het eigen netwerk samenvalt met hogere idealen als autonomie. Uit ons onderzoek naar de verminderde toegang tot AWBZ-steun blijkt echter dat zorgbehoevenden hulp uit het sociale netwerk niet zonder slag of stoot accepteren als substituut voor weggevallen professionele zorg. Zorgbehoevenden die (een deel van) het recht op professionele zorg of persoonsgebonden budget (PGB) hebben verloren voelen zich met de hulp uit hun sociale netwerk juist afhankelijker, minder autonoom en verre van 'zelfredzaam'.

Bezwaarlijk
Zorgbehoevenden vinden het vaak bezwaarlijk om hun familieleden of vrienden om (nog meer) hulp te vragen. Ze voelen zich nu al beschaamd en schuldig door wat ze van anderen vragen, en willen niet nog meer afhankelijk worden. Vrijwilligers zien ze ook niet als een structurele oplossing. Hulp van vrijwilligers is heel welkom als extra maar je kunt er niet op rekenen, is hun ervaring of angst. Als iemand van de thuiszorg bijvoorbeeld ziek is, stuurt de organisatie een vervanger. Maar als een vrijwilliger ziek is of er de brui aan geeft, sta je als zorgbehoevende met lege handen. Zorgbehoevenden willen hun buren en vrienden niet belasten. Dus komen ze toch uit op vaak al overbelaste familieleden, die ze ook steeds minder voor hun inzet kunnen compenseren via een PGB. Dat leidt tot schuldgevoelens bij zorgbehoevenden.

Schuldig
De 21-jarige chronisch zieke Esther bijvoorbeeld, is door de bezuiniging nog meer op haar moeder aangewezen dan voorheen. Daarover voelt ze zich schuldig: het komt door háár dat haar moeder geen eigen leven kan leiden, niet buitenshuis kan werken en niets voor zichzelf heeft.

Ook de 30-jarige Petra met niet-aangeboren hersenletsel wil haar ouders liever niet om nog meer hulp vragen: vaak verzwijgt ze het als ze iets nodig heeft, ze wil geen 'moederskindje' zijn, niet op haar leeftijd. De eigen familie staat soms misschien ook te dichtbij.

De 41-jarige Aniek met psychotische stoornis is bijvoorbeeld bang dat haar familie té betrokken raakt als ze die inschakelt; ze reageren altijd overbezorgd als ze zegt dat het even minder goed met haar gaat en kunnen er niet met gepaste afstand naar kijken.

En zo vindt de 61-jarige Jolande met reuma en artrose het een vreselijk vooruitzicht als haar zonen haar straks onder de douche moeten zetten: het is voor haar al erg genoeg als een 'vreemde' het doet.       

Misleidend
De suggestie dat een primaat van zorg uit het eigen netwerk niets afdoet aan de ervaren autonomie van zorgbehoevenden, of die juist versterkt, is misleidend. Volgens onze bevindingen voelen zorgbehoevenden zich juist afhankelijker wanneer professionele zorg vervangen wordt door informele zorg. De voorheen verkregen AWBZ steun stelde zorgbehoevenden in staat om op gelijke voet mee te doen in de maatschappij. Ze konden via het ontvangen van de relatief 'anonieme' professionele zorg zelfstandig ogen voor hun eigen netwerk. Of ze konden het eigen netwerk financieel compenseren via een PGB en daarmee de ervaren, negatieve schuldbalans verminderen.

Nu deze zorg (deels) wegvalt, worden zorgbehoevenden gedwongen om open kaart te spelen: ze moeten hun kwetsbaarheden, onzekerheden en afhankelijkheden op tafel leggen om nog de nodige hulp te krijgen. Dat betekent een verlies van controle over het eigen imago; ze bepalen niet langer zelf wat hun omgeving wel en niet van hun beperking of ziekte te weten komt. En het imago telt, zeker in onze westerse cultuur die zegt dat langdurige zorgafhankelijkheid niet bepaald iets is om trots op te zijn.
 
Wie het nodig vindt drastisch op zorg te bezuinigen zou op zijn minst de beschaafdheid moeten opbrengen om te erkennen dat de 'eigen kracht' retoriek een geromantiseerde versie is van een gedroomde maar nog niet gerealiseerde cultuuromslag. Zorgbehoevenden vinden het namelijk moeilijk om familieleden op een directe manier hulp te vragen. Op volwassen leeftijd langdurig afhankelijk zijn van je familie is nu eenmaal een taboe in onze individualistische maatschappij. Het gevaar bestaat dan ook dat mensen hun zorgbehoeften niet uitspreken of zelfs maskeren voor het eigen netwerk, resulterend in minder participatie of ernstigere problematiek. De nadruk op zelfredzaamheid of eigen kracht kan dus paradoxaal genoeg juist het tegenovergestelde effect bereiken.   

Ellen Grootegoed en Evelien Tonkens zijn als respectievelijk promovendus en hoogleraar verbonden aan de afdeling sociologie en antropologie van de Uva. Diana van Dijk is beleidsonderzoeker.